Ansia da partenza.

Oramai siamo agli sgoccioli, questi 4 mesi tutti insieme sono volati, ci siamo goduti il nostro tempo come mai avevamo fatto prima, ci siamo riscoperti tutti insieme 24 ore su 24, svegliandoci con il sorgere del sole e andando a letto cullati dal rumore del mare; credo saranno queste le cose che più ci mancheranno della nostra permanenza in terra sarda… Ma, come tutte le cose belle, prima o poi finiscono e senza neanche accorgercene ci ritroveremo di nuovo a casa tra una camicia da lavoro da stirare e un pranzo da preparare per il nostro papà orso mentre io e i due nani resteremo a casa ad attenderlo…

Ma abbiamo avuto un grande dono durante questo tempo, quello di stare uniti, di sopportarci e supportarci, prova che anche stando costantemente insieme riusciamo a superare tutto nonostante le problematiche che avevamo da affrontare nella nostra terra.

Quello che però mi spaventa del rientro e più mi mette ansia è come sarà invece affrontare il ritorno alla normalità per 2 bambini con delle problematiche che, dopo aver passato 4 mesi totalmente liberi da qualsiasi impegno, si ritroveranno nuovamente sballottati tra una terapia e l’altra in una città fredda come Modena, vivendo con le giornate scandite da tabelle rigide da seguire fatte di programmi e regole.

Per Francesco soprattutto, uno dei primi problemi per cui avevamo cominciato a lavorare, appena avuta la diagnosi, era stato proprio come non farlo andare in crisi ad ogni distacco, soprattutto da suo padre per il quale ha proprio un attaccamento morboso e credo che rivederlo per lui andar via sarà abbasta frustrante e traumatico.

In quel periodo è stata davvero dure perché ogni volta che suo padre usciva erano crisi di urla e autolesionismo, ci sono state tantissime volte infatti dove per uscire doveva far finta di andare al bagno e poi doveva sgattaiolare fuori dalla finestra, questo succedeva soprattutto se lo vedeva uscire non in divisa da lavoro, delle volte invece, si doveva mettere sopra il giubbotto per non far vedere come era vestito sotto; è stata dura ma pian piano, con l’aiuto della nostra santa terapista l’abbiamo superata ma, proprio per evitare che questo possa riaccadere, passeremo un mese a casa tutti insieme per farlo riabituare a quella che è invece la realtà nonostante, tra viaggi per ricoveri ospedalieri e viaggi di famiglia, faremo di tutto per ritagliarci più spazi nostri cercando di riprendere anche quegli stimoli come la curiosità di scoprire nuovi posti in giro per il mondo!

Stiamo infatti cercando di programmarci già dei piccoli viaggi in dei paesi ricchi di storia e castelli di cui Francesco è innamorato, dunque, dopo aver visitato Lubiana e Zagabria stiamo infatti pensando di visitare la Polonia, la Repubblica Ceca e l’ Ungheria, città appunto caratteristiche e ricche di stimoli anche se, il posto dove più vorremo portarli è in Romania a vedere il Castello del Conte Dracula, meta che sicuramente faremo non appena i bambini saranno un po’ più grandi!

Per quanto riguarda Teresa, il suo vocabolario è rimasto quasi tale e quale a quando siamo partiti quindi anche con lei, dopo che a Ottobre ci daranno dall’ ospedale Stella Maris una diagnosi definitiva, si dovrà partire con una terapia mirata per cercare di sbloccare questo suo ritardo del linguaggio!

Insomma, l’ansia comincia a farsi sentire ma sono sicura che con la forza dell’amore che ci contraddistingue, la nostra grossa grassa famiglia pazza riuscirà a superare anche questa!

La notte di San Lorenzo!

Ormai siamo in Sardegna da 4 mesi, quest’anno avevamo proprio bisogno di staccare dopo quanto accaduto da settembre in poi…

Non è stato facile, ci sono stati momenti in cui si stava per mollare la presa,  ci sono state urla, fedi tolte e telefonini volare non so per quante volte ma alla fine anche stavolta, alla faccia di chi voleva vederci sprofondare, siamo riusciti a sopravvivere e abbiamo superato anche questa enorme battaglia, in attesa di vincere un giorno la nostra guerra…

Da quattro mesi abbiamo la fortuna, nella nostra sfortuna, di poter vivere lontani da casa grazie all’aspettativa di papà orso vista la situazione di Francesco e questo non ha potuto che portare enormi giovamenti alla nostra famiglia! Avrei una miriade di esempi per raccontarvi quanti progressi stanno facendo i nostri bambini ma ora,per non essere troppo lunga, (scriverò un articolo sulla MARE TERAPIA alla fine delle vacanze), posso dirvi che Teresa ha preso 1 kg dopo un anno di blocco e dice CIAO mentre Francesco comincia a fare dei veri e propri discorsi, anche se a volte incomprensibili per noi, e un paio di giorni fa ha mangiato l’ insalata di riso e, data la sua selettività, per noi questo è un gran traguardo!

Ma torniamo a noi…

Ci siamo presi un po’ di tempo dal nostro ultimo articolo perché chi mi conosce sa quanto io sia istintiva e ho avuto paura di scrivere delle cose di cui mi sarei potuta pentire quindi, ho lavorato un po’ su me stessa, ho cercato di mettere via la rabbia e il rancore per chi ci ha fatto del male (non ci sono ancora riuscita completamente ma sono sicura che il karma farà il suo percorso) e insieme a papà orso abbiamo deciso di rinnovarci, di essere più presenti sul blog e di raccontare un po’ più di noi e di mostrare anche i retroscena della nostra grossa grassa famiglia pazza!

Sono passati oltre 6 anni dalla nascita di questo blog, era infatti il 21 gennaio 2013  quando ho pubblicato il mio primo articolo raccontando la nostra difficoltà ad avere un bambino ed ora tutto quello di cui avevamo bisogno si trova proprio davanti ai nostri occhi andando anche oltre alle nostre aspettative, adesso siamo completi, non abbiamo più nessuno da attendere se non vedere i nostri bambini migliorare e in salute ma ora siamo davvero FAMIGLIA e felici perché riguardandoci indietro, non avremo mai immaginato che a distanza di così poco tempo, saremo riusciti a creare così tanto.

Quindi, non a caso, oggi che è la notte di San Lorenzo, siamo qui, nel nostro mare, nella nostra terra, con il naso in su a guardare le stelle per chiedere di aiutarci per quel che ci manca e, se stelle non vedremo, non sarà importante perché le stelle più luminose hanno il nome di Francesco e Teresa e sono proprio qui accanto a me…

E da oggi saremo, una grossa grassa famiglia pazza ❤

 

Quello che nessuno vi dirà…

Quello che nessuno vi dirà…

Nessuno vi dirà mai che avevamo bisogno di aiuto per i nostri bambini, vi diranno che l’ aiuto era per noi, perché siamo dei disonesti..

Nessuno vi dirà mai che dietro a quello che faccio, da aprile 2018, ci sono io che rompo le palle a esponenti politici e non solo affinché i nostri diritti vengano riconosciuti, vi diranno che sono una stronza in cerca di visibilità…

Nessuno vi dirà mai che le iene erano venute per festeggiare semplicemente Francesco, vi diranno che le iene sono venute per screditare altre mamme e che era tutto programmato dalla sottoscritta…

Nessuno vi dirà mai che dietro a tutte quelle voci e bugie c’è una donna che da luglio sta facendo di tutto affinché i miei bambini mi vengano portati via, vi diranno che sono una madre psicopatica che merita l’esilio e soffre di non so quale malattia…
Ma oggi, sono qui a dirvi che quello che volevamo era semplicemente che altri bambini avessero la possibilità di avere più terapie, più svaghi, più vita, che cercavamo appunto di dare attraverso l’ aiuto di chi poteva supportarci perché da soli non siamo nessuno…

Oggi sono qui a dirvi che da quel 24 settembre la nostra vita è cambiata, abbiamo incontrato persone fantastiche ma ne abbiamo perse anche tante durante il cammino, abbiamo trovato famiglie che ci hanno aperto la loro casa, ragazzi che sono venuti da lontano solo per regalare un sorriso al nostro bambino… Ma voi non lo sapete e quella gioia io oggi ho cercato di donarla ad altri bambini meno fortunati di noi.

Durante le feste che ci sono state organizzate abbiamo ricevuto tanti regali ma noi avevamo bisogno semplicemente di far conoscere la nostra storia, comune a quella di tante famiglie e, già dalla prima festa, ad ogni festa abbiamo fatto scegliere 1 regalo a Francesco e tutti gli altri sono stati conservati e, involontariamente, oggi, con i vostri regali, avete donato un sorriso ai bambini dell oncologico di Modena… Spero non mi odierete per questo ma il bene genera bene sempre e il bene che ci avete donato con i vostri abbracci supera qualsiasi regalo…

Oggi sono qui anche per dirvi che da quel 24 settembre la nostra vita è cambiata, in peggio, a causa di chi ha deciso,  per pura cattiveria, di rovinarci la vita, tutto lo stress e il nervosismo che alcuni di voi hanno letto tra le righe dei miei post era arrivato quasi a distruggere quello per cui avevo sempre lottato, la mia famiglia, ed è per questo motivo che ho deciso di prendere un momento di pausa social, ho bisogno di disintossicarmi e dedicare le mie energie a cose positive, ai nostri progetti e a tutto quello che di buono spero ci porti il nuovo anno perché lo devo a chi crede in noi, ai terapisti, alle mamme che hanno bisogno di me, alle persone che stanno facendo di tutto per la nostra associazione affinché abbia uno spazio degno dei nostri bambini ma sopratutto lo devo a mio marito, ai miei figli e sopratutto a Francesco…

Quindi, a una settimana esatta dal Natale sono qui a salutarvi, momentaneamente…

Le pagine che gestisco saranno momentaneamente “chiuse per ferie” sperando di ritornare nel 2019 con buone notizie❤️

Vi vogliamo bene❤️

Progressi…

Sono passati quasi 4 mesi dall’ultimo articolo e sono cambiate tante cose…

Con la diagnosi di Francesco abbiamo capito che dovevamo fare qualcosa per lui e per gli altri così è nata la nostra associazione “Il Piccolo Principe”, un associazione di volontariato che si occupa di bambini con autismo della bassa modenese…

Purtroppo però siamo nati tardi e forse in un periodo di vacanze imminenti ma ci siamo già mossi per trovare la soluzione a dei progetti,abbiamo lasciato salvadanai in tutto il territorio,ho scritto alle aziende della zona cercando fondi per promuoverci e son alla ricerca di trovare terapisti per i nostri percorsi e questo mi ha portata a due cose positive,la prima ad aver incontrato altre mamme come me di cui una che mi sta aiutando davvero tanto e non posso che ringraziarla, mentre il secondo è aver trovato una grossa azienda che da settembre ci pagherà le cure per Francesco e ci aiuterà a raccogliere fondi per gli altri bambini!!!Mai avrei pensato di trovare così tanta generosità ma per fortuna al mondo ci sono tante persone dal cuore grande che credono nei bambini,nella ricerca e nelle terapie percui al rientro dalle vacanze si comincerà tramite una ONLUS che si occupa di fornire terapie,il nostro nuovo percorso e non vediamo l’ora di cominciare!

Finalmente poi,dopo non poche peripezie è stato riconosciuto l’accompagnamento a Francesco visto lo stato di gravità che più medici hanno valutato e per questo abbiamo vinto anche la battaglia per il tesserino dei parcheggi e fino alla fine dell’anno scolastico abbiamo potuto parcheggiare all’interno dell’istituto togliendomi un altro peso dallo stomaco visti i precedenti…Avere ottenuto quello che ci spetta per legge non è una vittoria anche perchè 500 euro non ti rendono miliardario e se consideri che la metà vanno via in medicine e l’altra metà andranno a completamento delle terapie si va solo ad alleggerire,e non tanto,il carico sul budget familiare (sarebbe bello per me lavorare,non tanto per la questione economica ma più che altro per avere una distrazione ma essendo soli e il guadagno andrebbe a pagare una baby sitter è impensabile percui preferisco fare la mamme e esser utile nel sociale);ma nessun genitore si augura di vedere il suo bimbo etichettato come disabile,avrei voluto vedere Francesco felice giocare con i suoi compagni,con sua sorella,sentirlo parlare,poter dialogare come si fa con un bambino della sua età,sapere se sta bene,sentirgli dire che deve fare la pipì e non avere più il pannolino,chiedergli se si è divertito o cosa ha mangiato a scuola,ma aimè non è così al momento ma siamo fiduciosi per il futuro visto che,come dice il titolo del post, ci sono stati tanti progressi!

Il primo tra tutti è che ora comincia a interagire un po di più con sua sorella e questa per noi è la vittoria più grande…sono solo piccoli attimi nel corso di una giornata,ma sono attimi che ci fanno essere positivi!

Un altro progresso sono le parole,non ci sono ancora discorsi,le frasi che riesce a coniugare sono ancora poche ,3/4 e sempre le stesse ma ad esempio l’altra sera mentre guardava la tv ha visto una torta l’ha riconosciuta e ha detto cucchiaio!!!!Ha associato che per la torta serve il cucchiaio e se per tanti può sembrare una sciocchezza per noi sono passi importanti!I cambiamenti ci sono stati da fine maggio,quando,siamo stati in Sardegna dopo 2 anni e siamo stati colti di sorpresa dal vederlo interagire con la famiglia,andare in braccio al nonno,ai bisnonni,vederlo seduto tranquillo a cena in ristorante,progressi che si sono susseguiti al ritorno a casa e per questo anche la nostra decisione di partire,la prossima domenica in Sardegna e restarci 2 mesi,i primi 15 con anche con il papà e il restante con il nonno!Siamo arrivati a questa decisione considerando vari aspetti di Francesco tra cui l’attaccamento morboso verso il padre,e, visto che al rientro dovrà coprire le ferie dei colleghi e che quindi per lui sarebbe impossibile dormire il giorno visto che non gli verrebbe permesso,abbiamo deciso di provare ad allontanarli (sempre sperando vada tutto bene perchè se dovesse viverla male prenderemo la prima nave per tornare)e in più,altri fattori fondamentali sono che non mi sembra il caso di far passare 2 mesi di vacanze chiusi in casa a Modena(visto che abbiamo la possibilità di stare a casa nostra in Sardegna con la famiglia)e sopratutto perchè siamo fiduciosi che se per 10 giorni a maggio ci sono stati tanti cambiamenti, 2 mesi non possano che giovare sulla salute dell’intera famiglia (e poi diciamocelo,avere il nonno vicino,andare al mare tutti i giorni senza pensieri e senza stress,vivere con la brezza marina nella terra più bella d’Italia non può che essere un punto a favore a questa decisione)

 

La nostra vita procede comunque alla grande e abbiamo imparato a non guardare le differenze tra Francesco e gli altri bambini che purtroppo ci sono e sono evidenti (ad esempio siamo appena tornati da 2 giorni a Rimini di cui il primo giorno al mare dove vi era il baby club con tanti bimbi e non ne ha voluto sapere di interagire e ha cominciato a dare di matto e lanciare tutto,e purtroppo questo ha fatto si,per me,di vivere una piccola sofferenza nel vedere gli altri bimbi ridere di lui,ma questo fa parte della nostra vita e ora si comincerà a notare la diversità sempre di più),nonostante qualcuno lo definisca sano ( e credetemi,che mio figlio venga considerato sano da certe persone non può essere che una soddisfazione perchè vuol dire che sto lavorando nel modo giusto nonostante per loro io non faccia un cavolo dalla mattina alla sera)ma purtroppo il mondo è bello perchè vario e continuiamo a prendere le distanze da certi personaggi che ci hanno circondato forse per fin troppo tempo e proseguiamo la nostra vita a testa alta (e poi,come dice il detto,chi sbaglia paga e i cocci sono i suoi) e proseguiamo  nel nostro percorso pieno di luce,quella luce piena di gioia e di vita che i nostri bellissimi bambini continuano a trasmettere nella nostra famiglia piena di amore!

Questa è una foto estratta dal filmato del Cagliari calcio della partita Cagliari Olbia che abbiamo visto quando siamo stati in Sardegna!

Questa invece è la nana di casa,che ormai tanto nana più non è ieri andando al suo primo pranzo romantico con il suo papà soli soletti ❤

E infine ci siamo noi e c’è lui,il mio tutto, dopo i miei bimbi logicamente che mi da la forza di andare avanti (questa foto mi piace particolarmente perchè oltre a essere bellissimi si vedono anche gli 8 kg che entrambi abbiamo perso ahahahaha, e anche questa è una soddisfazione,perchè si,come dice qualcuno,oltre a stare seduta tutto il giorno sul divano,ho trovato anche il tempo per andare in palestra e i progressi di Francesco sono dovuti alla mamma immaginaria!!!)

Reso…conti…parte 2!

Quando ho cominciato a raccontare di noi, mi si e’ aperto un nuovo mondo,mai avrei pensato che grazie a degli sconosciuti mio figlio potesse trovare il modo per rinascere…

Siamo venuti a conoscenza di nuove terapie, ospedali specializzati, associazioni di volontariato, nuoto per bambini autistici e tante altre informazioni che ci hanno riempito la testa di idee e il cuore di speranza .

Ma da soli sarebbe stato impossibile fare tutto e lo stato non è certo dalla parte dei più deboli, basti pensare che per ottenere un sussidio di 280 euro abbiamo chiuso le pratiche il 28 di dicembre e solo ieri dopo vari solletici l’inps mi ha comunicato che avevano concluso la pratica e devo aspettare ancora 2 mesi prima che mi arrivi il verbale e poi che si sbrighino tutte le pratiche per il deposito dei soldi e,considerando il fatto che abbiamo fatto richiesta di sussidio a settembre 2017,forse a settembre 2018 vedremo i primi soldi!

Non mi è mai piaciuto chiedere sopratutto perche nessuno aveva mai dato o ci aveva mai aiutati percui prima di aprire la colletta avevo pensato di chiedere ad un amica di scrivere un libro e venderlo su amazon ma sarebbe stato troppo complicato e cosi e nata collettiamo che ci ha dato la possibilita’ grazie alla vostra generosita’ di raggiungere quasi 400 euro….e per questo non posso che ringraziarvi,sia per averci aiutati,sia per aver condiviso la nostra storia sui vostri social,tanto disprezzati quanto spesso utili!

La strada che dobbiamo percorrere e’ ancora lunga ma gia’ con la cease terapy abbiamo cominciato a vedere i primi miglioramenti, nonostante siamo consapevoli che nostro figlio non guarira’ mai, riusciremo in qualche modo a rendergli la vita quanto piu’ normale…

Ieri ad esempio stava giocando con i cubi insieme al padre dove ci sono scritti i numeri ed ha imparato in 10 minuti a leggere i numeri da 1 a 10, e,se ripenso a come era prima di natale, questi per me sono degli enormi progressi!

Ora non ci resta che affrontare le prove piu’ dure cioe’ il mese prossimo a Pisa dove cominceremo il vero e proprio iter medico con tutti gli aproffondimenti genetici mentre tra 10 giorni,grazie alla nostra pediatra, cominceremo degli esami tossicologici su sangue urine e feci,questo,grazie all-unica dottoressa che li fa in Italia e sopratutto grazie alla nostra dottoressa che ha inserito il nostro bambino in uno studio di ricerca e chissa’ che davvero, il nostro piccolo Francesco Pio, non possa essere un giorno esempio di guarigione,la rierca va avanti e noi siamo pronti a tutto….

Campanelli d’allarme

Da quando ho deciso di condividere sui social la nostra storia mi sono ritrovata circondata da messaggi di affetto  e tanti di questi mi venivano fatti da mamme speciali come me ma sopratutto, da mamme che volevano aprofondire la conoscenza su questa patologia e la domanda che tutte mi hanno fatto  è, come te ne sei accorta??

E così oggi vi racconterò la nostra storia.

Francesco fino all’anno di età era un bambino come tutti gli altri, la sua crescita era in linea alla media,aveva sempre il sorriso in faccia, gli piaceva suonare la batteria,giocare con la palla ma sopratutto cominciava a parlare,mamma,papà e bau sono state le sue prime parole.Una sera però,appena tornata da lavoro,l’ho trovato sul divano con lo sguardo perso nel vuoto,aveva un pò di febbre e se lo chiamavi non ti guardava.Era immobile.Siamo corsi al pronto soccorso per quelle che erano delle convulsioni febbrili ma in realtà era solo il manifestarsi della sua patologia.Da quel giorno in poi il nostro bimbo è cambiato,non si girava più se chiamato, non ti guardava più dritto negli occhi,diventava spesso nervoso e si picchiava,dava le testate sui muri e sul pavimento, lanciava tutto e aveva smesso di parlare e si era isolato.

In quel periodo avevo appena scoperto di essere in attesa di Teresa e per di più ci eravamo appena trasferiti nella provincia di Modena perdendo per lui dei punti fondamentali, il più importante forse tra tutti, il suo papà, questo non perchè lui no stesse con noi ,ma Francesco per 15 mesi è cresciuto con il padre perchè io lavoravo e anche se spesso venivano anche loro in ufficio, lui stava sempre con il uso papà.Con il trasferimento invece siamo rimasti soli io e lui e per di più,da essere il solo al centro del nostro mondo,pochi giorni prima del suo secondo compleanno è nata sua sorella.

Abbiamo continuato ad avere comunque i nostri dubbi ma il pediatra di allora ci disse che il bambino era solo iperattivo e per di più era geloso della sorella e questo influiva nella sua crescita percui tutti quei comportamenti che erano anomali,come le testate o le crisi di rabbia,erano un suo modo per attirare l’attenzione.

Ma sapete, l’istinto di mamma non sbaglia mai, cambiamo pediatra e finalmente ci viene consigliato di effettuare una visita dal neuropsichiatra infantile.Nel frattempo noi avevamo già letto tanto sull’autismo e quando abbiamo avuto il primo incontro con la dottoressa siamo stati io e mio marito a spiegargli che in base ai suoi comportaenti il bambino per noi era nello spettro autistico,lei annuì con la testa ma senza il parere di logopedista e terapista comportamentale non poteva sbilanciarsi così su una diagnosi.

Ci furono così 3 incontri ciascuno con queste specialiste, seguirono 2 sedute da 10 incontri con la logopedista e infine quello che era solo un dubbio, con la visita di secondo livello di dicembre ,è arrivata la diagnosi, il nostro meraviglioso e sorridente bambino era, è e sarà fino al resto dei suoi giorni affetto da questa patologia e lo spettro che gli è stato riscontrato dovrebbe essere la sindrome di Asperger.

In tante mi hanno anche chiesto come mai nostro figlio ha questa patologia, e qui insieme a dei medici siamo siusciti a trovare,forse, la causa; chi mi segue da anni si ricorderà che Francesco è nato con una fecondazione di primo livello, la terza dopo 1 anno di ormoni nel mio corpo, per tutta la gravidanza ho preso cortisone perchè a causa della mia tiroidite rischiavo aborti precooci, in più Francesco è nato alla 36 esima settimana con parto cesareo dopo 36 ore di travaglio e non è mai stato allattato al seno. Ecco tra queste cose c’è il motivo scatenante della sua patologia sopratutto per quanto riguarda il cortisone che, quando ancora ero in attesa, la genetista mi aveva presentato delle possibilità di malformazioni fisiche che spesso si verificavano in bimbi dove le mamme seguono una cura cortisonica per tutta la gravidanza tra cui ci era stato detto che sarebbe potuto nascere con il labbro leporino,invece noi abbiamo dato alla luce un “bambino speciale”

Ed è da qui che è nato il nostro percorso social per far conoscere la nostra storia, certo,siamo fortunati,al mondo ci sono tanti bambini che soffrono per diagnosi ben più gravi della nostra, ma avete mai sentito o visto una pubblicità che raccoglie fondi per questa malattia, avete mai sentito o visto programmi che sensibilizzassero su questo argomento?Noi sinceramenteno,conosciamo tante associazioni e onlus ma niente di pubblico…

Spero quindi che facendovi conoscere la nostra “imperfetta famiglia” si possa prendere conoscenza che questa non è una patologia ma un modo di vedere il mondo attraverso gli occhi speciali di un bambino che si rallegra per poco ma piange per tanto, che possiate gioire con noi dei suoi progressi, delle sue prime parole,dei suoi primi salti o primi giochi insieme alla sorella ma sopratutto il mio messaggio è quello di non avere paura,almeno oggi…

Dobbiamo avere paura domani perchè ci vogliono più leggi che tutelino queste creature, più aiuti economici per affrontare le terapie ma sopratutto che la medicina faccia più studi per questa patologia che ad oggi vede nascere 1bambino su 3 autistico!

Un pugno al petto…

La stanza che ci ha accolto era gialla, il colore preferito di papà, il medico che ci attende è un uomo,lo stesso nome a cui un tempo io ho spezzato il cuore ora era ritornato a spezzare il mio…È un uomo e Francesco con gli uomini si trova sempre…È bravo in quel che fa,gonfia palloncini,fa le bolle di sapone,fa torte di play do e le fa mangiare a un bambolotto…Ma a Francesco non importa tanto se non pochi secondi,è più interessato ad allineare piccoli cubi di legno…Lo chiama,si gira qualche volta,ripete alcuni dei suoi movimenti ma torna sempre su quei cubi…dietro lo specchio un team di medici ,anche volti familiari ci osservano e con loro papà e Teresa ma lui non li vede….Ci sono camion,telefoni,lenzuola per fare cucù,ride,poco,ma torna su quei cubi…Finisce l’osservazione,la famiglia si riunisce,loro si riuniscono poi tornano…Un esercito di medici…Ci guardano, sanno che siamo preparati…Poi quelle parole a confermare definitivamente quello che speravamo fosse un errore,vostro figlio è AUTISTICO,prospettive di terapie,parole che rimbombano come in una scatola chiusa…Il vuoto nel cuore…

La vita con noi non ci è mai andata leggera,poi questo…Siamo fortunati,si vive e convive con questo tipo di malattie,conosco mamme che portano macigni sulle loro spalle e pagherebbero affinché il loro figlio fosse speciale come il nostro…Ma il cuore è pesante,sanguina lacrime ma da qui continuiamo la nostra battaglia…Mio figlio è un bambino speciale ed io devo essere all’altezza dei suoi sogni…  

Una rottura di troppo!

Questa estate siamo stati in vacanza al lago insieme alla zia.Una mattina durante la colazione Francesco ha lanciato una tazza a terra sporcano ovunque attirando così l’attenzione su di noi.Io volevo sotterrarmi,ho chiesto scusa alla responsabile della sala ma la zia non ha fatto che urlare contro di noi e il bambino dicendo che era tutta colpa nostra se il bambino non aveva regole,che avrei dovuto picchiarlo e punirlo  facendomi sentire un genitore di merda percui,dopo la figura con i commensali,mi sono giustificata ancora con la responsabile spiegando che il bambino avrebbe dovuto cominciare presto delle visite perché a parere nostro aveva problemi riconducibili appunto all’autismo…È lì sono continuati gli insulti nonostante la presenza della signora sentendomi dire che se non sapevo gestire un figlio non ne avrei dovuto mettere al mondo,figuriamoci 2….Questo aneddoto ve lo racconto affinché non giudichiate dalle apparenze perché quello che per voi può sembrare una cattiva educazione potrebbe essere appunto un disturbo comportamentale!Ora la zia deve aver capito l’errore e vizia il bambino come se non ci fosse un domani e non ha più messo becco sull’educazione impartitagli !Almeno qualcosa di buono l’abbiamo ottenuto!

Quando un tesserino fa la differenza!

Francesco frequenta il primo anno di materna e nonostante a scuola sia sempre ubbidiente e dolce con noi non è sempre così…La sua patologia è varia e ogni bimbo reagisce diversamente agli stimoli della vita e alle reazioni ed ecco,le sue reazioni con noi non sono sempre idilliache specialmente quando ha una giornata no…La sua scuola è su una via a doppio senso di marcia nonostante la carreggiata sia stretta a causa dei parcheggi che la costeggiano su un lato e durante un uscita,si è dimenato su di me per poi buttarsi a terra rischiando di essere schiacciato come una polpetta.Da quel giorno ho preferito non mettere a repentaglio la sua vita ulteriormente,già la rischia abbastanza con le sue testate su muri e pavimenti e,la mia ernia del disco che comporta la mia schiena debole fa si che ci siano situazioni che da mamma e da donna non riesco a gestire così ho approfittato del parcheggio interno alla scuola quando i cancelli erano aperti.Sono stata corretta e ho avvisato la scuola che mi ha detto che per loro non vi erano problemi perché appunto a conoscenza della sua patologia ma avrei dovuto comunque chiedere autilizzazioni all’ufficio scuola perché i parcheggi sono proprietà del Comune e loro non potevano darmi comunque un lascia passare definitivo perché altre mamme avrebbero potuto aver qualcosa da ridire,come è anche successo con una nonna che mi ha urlato che non potevo parcheggiare perché non ero autorizzata,e così ho fatto,ho chiesto il “PERMESSO” ai vigili che inizialmente mi avevano dato l’ok in quanto loro sarebbero potuti intervenire solo se la scuola li avesse chiamati e non per chiamate da genitori invece oggi,vengo chiamata dalla segreteria dove appunto mi viene comunicato che vista la patologia di mio figlio non invalidante a livello di deambulazione, non potevo più entrare dentro percui dovrei parcheggiare fuori.

Partiamo dal presupposto che non voglio avere nessuna agevolazione o aprofittare della situazione di mio figlio perché il problema sussisteva solo i giorni che lo avrei accompagnato io e non mio marito che è grande e grosso e riesce a gestire meglio di me il bambino anche se delle volte anche lui si trova in difficoltà e torna con dei lividoni!

Dunque,mi sono recata all’ufficio scuola dove mi è stato ribadito che il comandante della municipalè aveva scambiato la scuola materna con la scuola primaria che fa sede in un altro compressorio e pertanto,non avendo il cartellino arancione dovevo sostare fuori a rischio e pericolo per mio figlio perché oltretutto parcheggiando dentro potevo essere un pericolo per le entrate e le uscite da scuola per gli altri bambini (e le maestre però in questo caso, che parcheggiano all’interno, non sono un pericolo? il magnifico cartellino arancione poi riesce a rendere piu sicura la mia permanenza all’interno d parcheggio scacciando via cosi ogni pericolo?)

Sono andata via chiedendo un appuntamento con il sindaco come mi ha comsigliato il comandante della municipale in quanto l’unico che in questo caso può rilasciare un lascia passare se mai si metterà una mano sulla coscienza. …

È qui mi chiedo,quanto un cartellino puo fare la differenza?Il fatto che mio figlio non sia su una sedia a rotelle non fa di lui una persona più gestibile,addirittura la dirigente mi ha chiesto dove parcheggiassi quando vado a fare la spesa e le ho spiegato che mio figlio, se siamo soli,non viene con me a fare la spesa perché non riesco a gestirlo,sicuramente errore mio ma cosa devo farci?la spesa la posso fare in altri momenti a scuola invece i momenti sono quelli…

Ora aspetteró di andare al colloquio che so già non porterà a nulla percui mi prepareró psicologicamente e fisicamente ad affrontare questi momenti della giornata che per lui dovranno essere sereni non facendo trapelare la mia ansia e il mio malessere,ma una riflessione mi esce spontanea,è possibile che alle soglie del 2018 le persone siano diventate così superficiali ed egoiste che nessuna capisca che la disabilità non è uguale per tutti? È possibile che una circolare comunale vada ad ostacolare la vita di una mamma in difficoltà prevalendo sul buon senso e l’umanità delle persone? 

Dio mi ha scelto come mamma speciale perché probabilmente sa che ogni ostacolo che ho affrontato è servito a rafforzarmi e a farmi diventare la persona che sono oggi percui sicuramente mi dimostreró superiore a una circolare,stringeró forte ogni giorno mio figlio incassando i colpi e mandando giù le lacrime e anche questo mi aiuterà a rafforzarmi! 

  

Influenza esci da questo corpo!

Continuiamo la nostra routine con il 3° giorno di febbre…Questa mattina siamo andati a visita dalla nuova pediatra,che nuova non è visto che era la nostra peddy privata e ora finalmente siamo riusciti ad averla convenzionata che, dopo una nuova analisi, ha confermato quelli che erano i miei dubbi cioè, le stimolazioni ormonali con le 3 relative fecondazioni a seguito,il cortisone per tutta la gravidanza,il fatto che Francesco sia nato con cesareo alla 36esima settimana e le convulsioni febbrili avute sono senz’altro il motivo della sua malattia….

Così ci ha indirizzato verso una serie infinita di medicinali che lo aiuteranno a ripristinare la sua flora batterica nonché a seguire una dieta ferrea eliminando latte,latticini e glutine cosa che lo prospetterà all’eliminazione totale di cibi fast food e annessi…

E sempre causa febbre ci ritroviamo costretti a far slittare x la seconda volta l’elettroencefalogramma che si sarebbe dovuto fare domani rimandandolo così a lunedì prossimo!Essere mamma è davvero tosta sopratutto quando tuo figlio è autistico e ancora non comunica con te e per questo non puoi spiegargli che deve prendere la medicina altrimenti non guarisce percui devi forzarlo e alla fine vederlo piangere.. Ma siamo forti anche oggi è supereremo anche questa che diciamocelo,è un granello di sabbia in una distesa del Pacifico in confronto a quello che la vita ci prospetterà ma va bene così come diceva il mitico Vasco (anche se a differenza sua parole da dire ne ho un infinità )!