Un pugno al petto…

La stanza che ci ha accolto era gialla, il colore preferito di papà, il medico che ci attende è un uomo,lo stesso nome a cui un tempo io ho spezzato il cuore ora era ritornato a spezzare il mio…È un uomo e Francesco con gli uomini si trova sempre…È bravo in quel che fa,gonfia palloncini,fa le bolle di sapone,fa torte di play do e le fa mangiare a un bambolotto…Ma a Francesco non importa tanto se non pochi secondi,è più interessato ad allineare piccoli cubi di legno…Lo chiama,si gira qualche volta,ripete alcuni dei suoi movimenti ma torna sempre su quei cubi…dietro lo specchio un team di medici ,anche volti familiari ci osservano e con loro papà e Teresa ma lui non li vede….Ci sono camion,telefoni,lenzuola per fare cucù,ride,poco,ma torna su quei cubi…Finisce l’osservazione,la famiglia si riunisce,loro si riuniscono poi tornano…Un esercito di medici…Ci guardano, sanno che siamo preparati…Poi quelle parole a confermare definitivamente quello che speravamo fosse un errore,vostro figlio è AUTISTICO,prospettive di terapie,parole che rimbombano come in una scatola chiusa…Il vuoto nel cuore…

La vita con noi non ci è mai andata leggera,poi questo…Siamo fortunati,si vive e convive con questo tipo di malattie,conosco mamme che portano macigni sulle loro spalle e pagherebbero affinché il loro figlio fosse speciale come il nostro…Ma il cuore è pesante,sanguina lacrime ma da qui continuiamo la nostra battaglia…Mio figlio è un bambino speciale ed io devo essere all’altezza dei suoi sogni…  

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Una rottura di troppo! 

Questa estate siamo stati in vacanza al lago insieme alla zia.Una mattina durante la colazione Francesco ha lanciato una tazza a terra sporcano ovunque attirando così l’attenzione su di noi.Io volevo sotterrarmi,ho chiesto scusa alla responsabile della sala ma la zia non ha fatto che urlare contro di noi e il bambino dicendo che era tutta colpa nostra se il bambino non aveva regole,che avrei dovuto picchiarlo e punirlo  facendomi sentire un genitore di merda percui,dopo la figura con i commensali,mi sono giustificata ancora con la responsabile spiegando che il bambino avrebbe dovuto cominciare presto delle visite perché a parere nostro aveva problemi riconducibili appunto all’autismo…È lì sono continuati gli insulti nonostante la presenza della signora sentendomi dire che se non sapevo gestire un figlio non ne avrei dovuto mettere al mondo,figuriamoci 2….Questo aneddoto ve lo racconto affinché non giudichiate dalle apparenze perché quello che per voi può sembrare una cattiva educazione potrebbe essere appunto un disturbo comportamentale!Ora la zia deve aver capito l’errore e vizia il bambino come se non ci fosse un domani e non ha più messo becco sull’educazione impartitagli !Almeno qualcosa di buono l’abbiamo ottenuto!

Quando un tesserino fa la differenza! 

Francesco frequenta il primo anno di materna e nonostante a scuola sia sempre ubbidiente e dolce con noi non è sempre così…La sua patologia è varia e ogni bimbo reagisce diversamente agli stimoli della vita e alle reazioni ed ecco,le sue reazioni con noi non sono sempre idilliache specialmente quando ha una giornata no…La sua scuola è su una via a doppio senso di marcia nonostante la carreggiata sia stretta a causa dei parcheggi che la costeggiano su un lato e durante un uscita,si è dimenato su di me per poi buttarsi a terra rischiando di essere schiacciato come una polpetta.Da quel giorno ho preferito non mettere a repentaglio la sua vita ulteriormente,già la rischia abbastanza con le sue testate su muri e pavimenti e,la mia ernia del disco che comporta la mia schiena debole fa si che ci siano situazioni che da mamma e da donna non riesco a gestire così ho approfittato del parcheggio interno alla scuola quando i cancelli erano aperti.Sono stata corretta e ho avvisato la scuola che mi ha detto che per loro non vi erano problemi perché appunto a conoscenza della sua patologia ma avrei dovuto comunque chiedere autilizzazioni all’ufficio scuola perché i parcheggi sono proprietà del Comune e loro non potevano darmi comunque un lascia passare definitivo perché altre mamme avrebbero potuto aver qualcosa da ridire,come è anche successo con una nonna che mi ha urlato che non potevo parcheggiare perché non ero autorizzata,e così ho fatto,ho chiesto il “PERMESSO” ai vigili che inizialmente mi avevano dato l’ok in quanto loro sarebbero potuti intervenire solo se la scuola li avesse chiamati e non per chiamate da genitori invece oggi,vengo chiamata dalla segreteria dove appunto mi viene comunicato che vista la patologia di mio figlio non invalidante a livello di deambulazione, non potevo più entrare dentro percui dovrei parcheggiare fuori.

Partiamo dal presupposto che non voglio avere nessuna agevolazione o aprofittare della situazione di mio figlio perché il problema sussisteva solo i giorni che lo avrei accompagnato io e non mio marito che è grande e grosso e riesce a gestire meglio di me il bambino anche se delle volte anche lui si trova in difficoltà e torna con dei lividoni!

Dunque,mi sono recata all’ufficio scuola dove mi è stato ribadito che il comandante della municipalè aveva scambiato la scuola materna con la scuola primaria che fa sede in un altro compressorio e pertanto,non avendo il cartellino arancione dovevo sostare fuori a rischio e pericolo per mio figlio perché oltretutto parcheggiando dentro potevo essere un pericolo per le entrate e le uscite da scuola per gli altri bambini (e le maestre però in questo caso, che parcheggiano all’interno, non sono un pericolo? il magnifico cartellino arancione poi riesce a rendere piu sicura la mia permanenza all’interno d parcheggio scacciando via cosi ogni pericolo?)

Sono andata via chiedendo un appuntamento con il sindaco come mi ha comsigliato il comandante della municipale in quanto l’unico che in questo caso può rilasciare un lascia passare se mai si metterà una mano sulla coscienza. …

È qui mi chiedo,quanto un cartellino puo fare la differenza?Il fatto che mio figlio non sia su una sedia a rotelle non fa di lui una persona più gestibile,addirittura la dirigente mi ha chiesto dove parcheggiassi quando vado a fare la spesa e le ho spiegato che mio figlio, se siamo soli,non viene con me a fare la spesa perché non riesco a gestirlo,sicuramente errore mio ma cosa devo farci?la spesa la posso fare in altri momenti a scuola invece i momenti sono quelli…

Ora aspetteró di andare al colloquio che so già non porterà a nulla percui mi prepareró psicologicamente e fisicamente ad affrontare questi momenti della giornata che per lui dovranno essere sereni non facendo trapelare la mia ansia e il mio malessere,ma una riflessione mi esce spontanea,è possibile che alle soglie del 2018 le persone siano diventate così superficiali ed egoiste che nessuna capisca che la disabilità non è uguale per tutti? È possibile che una circolare comunale vada ad ostacolare la vita di una mamma in difficoltà prevalendo sul buon senso e l’umanità delle persone? 

Dio mi ha scelto come mamma speciale perché probabilmente sa che ogni ostacolo che ho affrontato è servito a rafforzarmi e a farmi diventare la persona che sono oggi percui sicuramente mi dimostreró superiore a una circolare,stringeró forte ogni giorno mio figlio incassando i colpi e mandando giù le lacrime e anche questo mi aiuterà a rafforzarmi! 

  

Influenza esci da questo corpo!

Continuiamo la nostra routine con il 3° giorno di febbre…Questa mattina siamo andati a visita dalla nuova pediatra,che nuova non è visto che era la nostra peddy privata e ora finalmente siamo riusciti ad averla convenzionata che, dopo una nuova analisi, ha confermato quelli che erano i miei dubbi cioè, le stimolazioni ormonali con le 3 relative fecondazioni a seguito,il cortisone per tutta la gravidanza,il fatto che Francesco sia nato con cesareo alla 36esima settimana e le convulsioni febbrili avute sono senz’altro il motivo della sua malattia….

Così ci ha indirizzato verso una serie infinita di medicinali che lo aiuteranno a ripristinare la sua flora batterica nonché a seguire una dieta ferrea eliminando latte,latticini e glutine cosa che lo prospetterà all’eliminazione totale di cibi fast food e annessi…

E sempre causa febbre ci ritroviamo costretti a far slittare x la seconda volta l’elettroencefalogramma che si sarebbe dovuto fare domani rimandandolo così a lunedì prossimo!Essere mamma è davvero tosta sopratutto quando tuo figlio è autistico e ancora non comunica con te e per questo non puoi spiegargli che deve prendere la medicina altrimenti non guarisce percui devi forzarlo e alla fine vederlo piangere.. Ma siamo forti anche oggi è supereremo anche questa che diciamocelo,è un granello di sabbia in una distesa del Pacifico in confronto a quello che la vita ci prospetterà ma va bene così come diceva il mitico Vasco (anche se a differenza sua parole da dire ne ho un infinità )!