Campanelli d’allarme

Da quando ho deciso di condividere sui social la nostra storia mi sono ritrovata circondata da messaggi di affetto  e tanti di questi mi venivano fatti da mamme speciali come me ma sopratutto, da mamme che volevano aprofondire la conoscenza su questa patologia e la domanda che tutte mi hanno fatto  è, come te ne sei accorta??

E così oggi vi racconterò la nostra storia.

Francesco fino all’anno di età era un bambino come tutti gli altri, la sua crescita era in linea alla media,aveva sempre il sorriso in faccia, gli piaceva suonare la batteria,giocare con la palla ma sopratutto cominciava a parlare,mamma,papà e bau sono state le sue prime parole.Una sera però,appena tornata da lavoro,l’ho trovato sul divano con lo sguardo perso nel vuoto,aveva un pò di febbre e se lo chiamavi non ti guardava.Era immobile.Siamo corsi al pronto soccorso per quelle che erano delle convulsioni febbrili ma in realtà era solo il manifestarsi della sua patologia.Da quel giorno in poi il nostro bimbo è cambiato,non si girava più se chiamato, non ti guardava più dritto negli occhi,diventava spesso nervoso e si picchiava,dava le testate sui muri e sul pavimento, lanciava tutto e aveva smesso di parlare e si era isolato.

In quel periodo avevo appena scoperto di essere in attesa di Teresa e per di più ci eravamo appena trasferiti nella provincia di Modena perdendo per lui dei punti fondamentali, il più importante forse tra tutti, il suo papà, questo non perchè lui no stesse con noi ,ma Francesco per 15 mesi è cresciuto con il padre perchè io lavoravo e anche se spesso venivano anche loro in ufficio, lui stava sempre con il uso papà.Con il trasferimento invece siamo rimasti soli io e lui e per di più,da essere il solo al centro del nostro mondo,pochi giorni prima del suo secondo compleanno è nata sua sorella.

Abbiamo continuato ad avere comunque i nostri dubbi ma il pediatra di allora ci disse che il bambino era solo iperattivo e per di più era geloso della sorella e questo influiva nella sua crescita percui tutti quei comportamenti che erano anomali,come le testate o le crisi di rabbia,erano un suo modo per attirare l’attenzione.

Ma sapete, l’istinto di mamma non sbaglia mai, cambiamo pediatra e finalmente ci viene consigliato di effettuare una visita dal neuropsichiatra infantile.Nel frattempo noi avevamo già letto tanto sull’autismo e quando abbiamo avuto il primo incontro con la dottoressa siamo stati io e mio marito a spiegargli che in base ai suoi comportaenti il bambino per noi era nello spettro autistico,lei annuì con la testa ma senza il parere di logopedista e terapista comportamentale non poteva sbilanciarsi così su una diagnosi.

Ci furono così 3 incontri ciascuno con queste specialiste, seguirono 2 sedute da 10 incontri con la logopedista e infine quello che era solo un dubbio, con la visita di secondo livello di dicembre ,è arrivata la diagnosi, il nostro meraviglioso e sorridente bambino era, è e sarà fino al resto dei suoi giorni affetto da questa patologia e lo spettro che gli è stato riscontrato dovrebbe essere la sindrome di Asperger.

In tante mi hanno anche chiesto come mai nostro figlio ha questa patologia, e qui insieme a dei medici siamo siusciti a trovare,forse, la causa; chi mi segue da anni si ricorderà che Francesco è nato con una fecondazione di primo livello, la terza dopo 1 anno di ormoni nel mio corpo, per tutta la gravidanza ho preso cortisone perchè a causa della mia tiroidite rischiavo aborti precooci, in più Francesco è nato alla 36 esima settimana con parto cesareo dopo 36 ore di travaglio e non è mai stato allattato al seno. Ecco tra queste cose c’è il motivo scatenante della sua patologia sopratutto per quanto riguarda il cortisone che, quando ancora ero in attesa, la genetista mi aveva presentato delle possibilità di malformazioni fisiche che spesso si verificavano in bimbi dove le mamme seguono una cura cortisonica per tutta la gravidanza tra cui ci era stato detto che sarebbe potuto nascere con il labbro leporino,invece noi abbiamo dato alla luce un “bambino speciale”

Ed è da qui che è nato il nostro percorso social per far conoscere la nostra storia, certo,siamo fortunati,al mondo ci sono tanti bambini che soffrono per diagnosi ben più gravi della nostra, ma avete mai sentito o visto una pubblicità che raccoglie fondi per questa malattia, avete mai sentito o visto programmi che sensibilizzassero su questo argomento?Noi sinceramenteno,conosciamo tante associazioni e onlus ma niente di pubblico…

Spero quindi che facendovi conoscere la nostra “imperfetta famiglia” si possa prendere conoscenza che questa non è una patologia ma un modo di vedere il mondo attraverso gli occhi speciali di un bambino che si rallegra per poco ma piange per tanto, che possiate gioire con noi dei suoi progressi, delle sue prime parole,dei suoi primi salti o primi giochi insieme alla sorella ma sopratutto il mio messaggio è quello di non avere paura,almeno oggi…

Dobbiamo avere paura domani perchè ci vogliono più leggi che tutelino queste creature, più aiuti economici per affrontare le terapie ma sopratutto che la medicina faccia più studi per questa patologia che ad oggi vede nascere 1bambino su 3 autistico!

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1 Commento (+aggiungi il tuo?)

  1. Mamastinellada
    Gen 17, 2018 @ 14:09:17

    Molto bello quello che volete fare! UN abbraccio a voi Famiglia Speciale!

    Rispondi

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